“我不能让你看到我所看到的”:与西里·贾雷尔·约翰逊和杰西·赖斯·埃文斯交谈

“写关于狼疮是喜欢写鬼。你说什么的东西无特色?”

CyréeJarelle约翰逊和杰西·莱斯·埃文斯是诗人,其艺术和维权工作,已成为中央残疾正义和社区建设中的艺术。Cyrée是的创始人之一聋人诗社,一种出版d /聋人以及残疾作家和艺术家哈里特集体为黑人、聋哑人和残疾人士举办。他的第一本诗集,弹弓,被Nightboat书籍发行,9月2019年杰西的首张全长诗集在无法居住,由兄弟争霸出版社于2019年3月出版。她是纽约州立大学研究生中心(CUNY Graduate Center)修辞学博士研究生,她的研究和教学重点是残疾和数字文化。

去年初夏,我在一家咖啡馆遇到了西蕾和杰西,这并不是我们第一次一起在一个房间里。我们作为残疾作家的人生轨迹,不久前在纽约的Performance Space相遇,尽管那时我们彼此并不认识。在“我要与你无处不在”的一系列和残疾人艺术家的表演和朗诵,我们都很兴奋,并通过事件安慰的欢迎,中心,以及庆祝各种各样的身体需求,而不是简单地适应他们太难得的承诺。

看着赛瑞从他的处女作《诗集》中读到的东西,杰西的新书在我的脑海里仍然记忆犹新,我意识到这些诗人之间的一种亲和力。虽然他们都经常在公共领域直言不讳地谈论残疾正义,但他们的诗歌不仅抵制“残疾文学”所期望的标准叙事,如治愈和克服局限,而且也抵制残疾必须被叙述的期望。几周后,当我和他们两人坐下来谈时,我们谈到了残疾艺术家在披露个人故事方面面临的压力,诗歌中“无障碍”的矛盾要求,以及文学界如何在不需要大量财政资源的情况下建立更无障碍的社区。


利兹鲍恩(磅):Cyrée,当我看到你在表演空间看,你和该事件的消息本身强调的是,虽然本次活动是为残障人,我们可能不会谈论残疾所有的时间。这是在世界上的残疾较大的谈话,什么残障人士预计,以执行清晰可辨的一部分。

我想问你们两位,作为一个残疾诗人,对你们所做的工作意味着什么,对你们所做的工作不意味着什么,以及你们如何展示这项工作。

杰西·赖斯·埃文斯(JRE):我已经写了我所有的生活,但我的写作开始让更多的意义,因为我在写的时候我第一次真的病了,那经验是难以辨认到我爱的人。所以,这整本书的项目,不像很多其他的工作,我写的,是非常沉重重心放在身体:我的经验,在我的身体之中,还有一些我所经历的情感,像耻辱。我在我自己身上的非动因性,仅仅凭借字面上没有访问的事情,我在过去。而即将与来讲,首先要弄清楚的方式重新定义了我的生活是怎么回事是,考虑到我的新常态的过程,是本书的一个重要组成部分。

我的政治已经在过去几年改变了这么多,我已经看到了做社区 - 种把关障碍,人们真正投资于严谨或社会焦点的主持下练什么ableism。这不是一个他妈的社区,如果你让这个一吨的人不能真正显示出来。

我不知道该怎么写那种思维之外。对我来说,现在,中心的访问是非常重要的,这就是我想要的。

Cyree Jarelle Johnson (CJJ):所以,我五岁时被诊断出患有自闭症谱系障碍。可能四个。我14岁的时候得了狼疮。在这一点上,我被诊断为残疾已经超过了我生命的一半,所以我实际上不记得没有残疾是什么感觉。

什么是最难受约写残疾的是,我觉得,在一些世界,我的残疾叙事残疾叙述的相反,我应该有。经典的叙述是:我以前能做到,现在不行了. 然而,事实上,我以前能做的要少得多。我需要更多的支持。

我很感激,因为我被告知,我不看也期待我的24岁生日。我今年满30。我做梦也没想到有这样的生活的。其实,我觉得我身边性交这么多我20多岁,因为我只是想,这就是我所得到的。你知道我的意思?我感谢狼疮,在某种程度上,让我选择职业。因为我很疯狂,我很贪图享乐。

JRE:我今年也快30岁了。

磅:哦,天哪。祝贺 你。

JRE:我还以为我会死在这之前。但我一直以为我会自杀。

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设计与残疾

通过马拉Mills等。

中日韩:写狼疮就像写鬼一样。你觉得没有特色的东西怎么样?你怎么能真正的概念化它,除了谈论什么样的生活,你必须领导,因为你有它?这就是我在书中写的。这肯定是关于残疾的,但这是关于我的残疾生活,以及我必须做什么才能活下去。

有时,人们感到吃惊的是,我不直接写残疾。不过,我觉得自己有上黑色残疾大量集中在我的写作。从某种程度上说,在我所来自的社区,只有残疾的存在,当你从字面上已经不再是他们的眼睛的人。如果你有什么他们认为工作能力或贡献(都基于ableist指标,当然),你只是在生病,你有一种疾病,病,有差别。

My writing comes out of that pressure, that kind of silence, where—unless you were dropping dead, and then you’re, like, Sick Cousin So-and-So, and that’s like your first name—you were fine and you needed to shut up about it. And you know what? That’s the poetry.

磅:因此,这项工作是由残疾人生存定义,即使它并不总是明确地关于残疾。这种理解如何影响你如何向诗歌世界展示自己?诗歌界怎么能支持这种工作和生存;或者说,换句话说,诗歌界没有做什么来支持它呢?

JRE:就拿我们之前讨论的那件事来说,“我想和你在任何地方都在一起。”

那天晚上,我在一个非常可怕的疼痛突然加剧,疲劳耀斑,耀斑抑郁症。两个人,我爱而死这个学期真的彼此接近。两个了不起的女人的颜色太可怕。本次活动是不长之后。

我妈妈来拜访,我想带她去参加活动。我觉得很恶心。我之前和我妈妈谈过。我有点晕倒了。我妈妈说,“你看起来很灰白。你还好吗?“我觉得我快要死了。我不知道该怎么办。

我们最后去得有点晚,我头痛得厉害,他们给我弄了一把舒服的办公椅,把我放在前排,给我耳塞,告诉我洗手间在哪里,还给我一瓶水。

我坐在约翰娜·赫德娃的作品里,他妈的哭个不停。然后我起床后,他们告诉我们休息一下,我去尿尿在无障碍的性别中立浴室。我回来了,莉亚·拉克什米·皮皮兹娜·萨马拉辛哈下一个上来了,斯诺特从我脸上爬了出来,我哭得很厉害。

这是出于一种喜悦:我的身体在这里不会给任何人带来不便。我的身体没问题。我的身体不是你要拿着的东西。我告诉你我需要什么,你说,好 啊。相反,我说什么,我需要和乡亲们说:让我们找到一种方法来折衷你所需要的,以使这对你可行

这种事从来没有发生过。学术界是如此他妈的不可接近,故意的,诗歌世界也是如此他妈的不可接近。我没有被邀请去纽约读书:因为我不去看任何人的书,因为我身体上不能去看任何人的书。我知道人们仍然希望这样做,但现在是2019年。我们有个该死的电话。每个人都有电话。在你的卧室里有你的现场直播。我不明白为什么我们都得带着一堆楼梯,水泥地板和凳子去这个该死的地方。这让我发疯了,我他妈的不能这么做。这就意味着我,据称,不关心你的活动。

我他妈的照顾。我他妈的想在那里。这是可怕的。我不使用轮椅,例如,我不是盲目的,如果它无法访问对我来说,这意味着它是人迹罕至的几乎每一个人。

磅:你说的是真的。有一种看法认为,在文学界,这些DIY社区活动的资源较少。但你要说的是,杰西,这不是花钱的东西。你可以用手机直播。

中日韩:你可以从你的家庭带来的枕头。

磅:我听到的问题是,你和你的听众有时能获得和谐,有时不能,对吧?杰西,你说的是教学世界的无障碍性,我知道在你的新书发布会上,比如,你说你希望你的工作能像教学那样无障碍。所以,这是你写诗的核心部分。

然而,Cyrée,你所说的是你自己的体验所无法接近的,然而有一个观众要求你以一种对他们清晰易读的方式讲述你的体验。

这两条线索都涉及到“无障碍”在诗歌中可以或应该指什么的问题。这是诗歌界关于“无障碍性”更广泛争论的一部分,似乎每个人都认为自己知道这意味着什么。

中日韩:在这些对话中,“可接近性”往往意味着一些想象中的、被边缘化的平民百姓可以接近。这就是为什么人们常说我的工作遥不可及。但是当我在终身教职的诗人身边时,他们说,你的工作太简单了。人们只需拿起这个读一读。他们不必读85本书就能理解这本书. 但当我进入其他社区,我也是其中的一员,比如当我做翻译阅读时,人们喜欢我的东西。但我相信有些人认为我太好了Ť或是狼疮或是去看风湿病。然而,这些都是创伤性的医疗经历,我更愿意和你谈谈其他的事情。什么都行。

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自闭症美学

作者:迈克尔·贝鲁贝

JRE:就像我在来的路上看到的蝴蝶。

中日韩:什么都行。什么都行。我宁愿和你谈任何事情,而不是那些对我来说最困难和最糟糕的事情。但你不说的话还是出来了。它变成了一切。

JRE:人们需要你执行你的创伤。在招生散文或拨款申请,这是非常对你有找出你的听众。谁从财富和特权的几代人来到将要读,看看你有多少的苦难经历过,为了让你有效的足以让他们给你钱的东西。这是一个非常有问题的空间。

中日韩:他们看着你,说,多少创伤你经历?但他们也排名你对他人。

JRE:谁的创伤更严重。

中日韩:作为一个黑人作家,但最重要的是,作为一个跨文化作家和一个同性恋者,我特别想知道:当我的社区经常不认为我,或者仅仅因为我的存在而把我当作一个真实的人时,我如何才能在我的社区中获得真实?事实上,孤独症的经历是关于不容易知道如何融入这样的情况。我不知道该按什么按钮让人们觉得他们和我有共同点,即使他们和我有很多共同点。

尤其是当我还是个诗歌宝宝的时候。我五点钟被拖进了诗歌课。我站在另一边。即使小时候,我也会想,他们想听什么,什么能让他们看到我?

这么多的我与语言的经验是,好吧,我该怎么说才能让他们像我看到的那样看到这个。我该怎么办?

磅:对于有能力的人来说,时间是困难的。我觉得正是这些人告诉你,你的工作太容易接近了,他们要求进入你的内部,这是完全不可能的。但“无障碍”的含义却完全不在对话中。

中日韩:有时候我觉得写作是最糟糕的艺术,因为,如果我们都看一幅肖像画,我们实际上看到的都是同一幅肖像。我可能记得不一样,但人们看到的都是同一幅肖像。但我可以对你们说同样的25个字我们都在想不同的事情。188bet提款

我不能让你看到我看到的。这就是我谈论残疾的方式。有一种说不出来的感觉。我真的不能告诉你是什么感觉。


磅:既然你们都是老师,我想谈谈在课堂上的准入问题。在教学中也会遇到一些写作技巧的问题,但同时,教室的空间往往是无法进入的。我们不一定能控制它。

但是我们用这些空间做什么呢?我们如何能够干预,即使是在有限的方式,也许机构不愿意组织自己?

中日韩:机构不意味着是访问,他们将永远排除有人因为他们是唯一的。

磅:是。

JRE:对硬余弦为好。我教一年级的写作,这是几乎在美国的每一个学生开始大学所需的类。我很幸运:我可以从文化,社会和语言背景的令人难以置信的听到学生。从他们身上,我学到了很多关于俚语及其对码开关的能力,因为他们已经成功地在这188bet提款些制度性的空间这么长的时间。而且我非常感谢所有的智慧他们带来。

作为交换,我也教混合班。我们可能一周见一次面。即使我们见面,我也不点名。我不注意你是否迟到。我给你一个最后期限,但我真的不在乎你什么时候交作业。如果你不交上来,我们来谈谈。但我基本上也不在乎。

该课题,我教一直充当一个把关过程。你必须通过第一年的写作采取任何其他类。任何东西。而且我不感兴趣,我的学生创造更多的障碍,其中绝大多数是黑色和棕色,工薪阶层和穷人纽约人,其中很多人是在他们的家庭的第一批人去上大学,所有的人都有很多责任我的教室外。这是一个深刻的不公时,教官要求学生让他们三学分,长达一小时的班上唯一的优先级在他们的生活和羞辱他们,如果他们不能做到这一点。

我写了这一切写的文章,这是一个有点吓人说出来的学术空间,但我没有档次。学生年级自己。我给他们的反馈。My only responsibility as a writing instructor is to do whatever I can to keep gatekeeping away from the spaces that I’m teaching in. That means digitizing a lot of shit, that means being really into forgiveness and empathy for my students and also for myself. If I’m too sick to teach an important class, I fucking cancel the class and there’s no extra work that the students have to do to make up for it.

没有什么不严谨大约一天假的,并没有什么不严谨有关治疗学生充分的人与困难,复杂的生活由我们的压迫系统的影响的系统的工作真的,真的很难让他们不可能在那里他们遇到我的领域中取得成功。

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我们必须互相治愈

作者:Liz Bowen

磅:我很佩服你的教育学这么多。什么你在这里模拟真的是参与的模式几乎完全闪避掉这些情况学术界在大往往过分担心。你的工作对那些总是能想出替代时被教学法长大的可能性反对。当我们谈论到学生的学习障碍,总有人说谁,学生们只是想摆脱工作,或者,我们怎么知道他们不只是在编故事?

JRE:如果他们正在做它,我不给他妈的。

磅:确切地。但同时,你也在创造一个环境,在这个环境中,人们被鼓励成为他们是什么样的身体,拥有他们所需要的一切。如果你创造了一个我们都从一个地方开始的环境,你看,我们是人的需求,我们可以定制这个课堂上,你可以用任何需要你有成功的地方。你的学生没有理由对你撒谎。

这是一个真正基本的心态转变:把你的学生看作是世界上的人,他们在世界上的位置都不一样。

JRE:上大学时,我患有严重的精神病,无法获得任何心理健康资源。我在北卡罗来纳州长大,所以基本上,他们说,你应该去教堂,别再当荡妇了. 那种事。

中日韩:是的。这些东西都应该可治百病。

JRE:从来没有人知道我有病。我没有完全退学,但我在学校表现很差,不得不退学。如果有一位老师把我当成他妈的有着复杂需求和情感的人来对待,这对我的表现能力、技能和炫耀能力都会有很大的帮助。

我只想成为我需要的那种老师,尽量不要成为这样一个种族主义的混蛋,作为一个白人,对我的棕色和黑色学生有很大的权威。

磅:整个谈话都是关于我们所做的工作,以及学校不做的工作,让我们的学生有机会去做那些我们经常做不到的事情。我们这些留在学术界的人有这种能力去想象我们作为学生,作为本科生会想要什么,然后去实现那些东西。

你能做到这一点真是奇迹,对吧?大多数人只是被排除在外,无法达到我们现在的水平。这是运气、毅力和特权的结合。

我在研究生院的时间向我展示了这个机构的不可接近性是如何将那些准备好思考这些事情的人挤出去的。

中日韩:与此同时,它的确定决定,学术界不适合你。我认为,有时我们overproblematize人谁退出学术界做其他的事情,因为我们高估学术界。


磅:我们一直在谈论一些令人困惑和困难的事情。所以,我想谈谈我的乌托邦问题。

中日韩:哦,太好了。我喜欢乌托邦。

磅:我们已经多次提到这个事件,“我想和你在任何地方,”几次。我对这件事的所有谈话都是关于:这不应该是神奇和变革。然而,它进入一个不只是满足身体需求的空间(因为这是他们必须满足的法则,或者因为有人抱怨)。取而代之的是,每件事的基线是:(A)我们尽可能地让这些材料变得容易访问,并且(B)可访问性被融入到工作本身中。

这不是一个附加的过程,我们把一件艺术品带进来,让尽可能广泛的公众能够接触到它。取而代之的是,有一部电影积极地融入了对图像的口头描述;有一场音乐表演有着令人难以置信的美妙的ASL诠释,不仅仅是歌词,还有音乐本身。我只是从来没有在任何主流艺术或文学活动中见过这样的作品。

很多人都在想我们能从这种感觉中得到什么哇,终于东西被看见,在这里完成. 我想给你空间,让你在这方面有所拓展。你的乌托邦文学世界会是什么样子?

JRE:你知道,在“我想和你在任何地方在一起”之后,我在我的新书发布会上为无障碍服务付出了更大的努力。要做到这一点并使用研究生中心的协议是非常困难的。有很多外包;人们实际上没有东西的联系方式,也没有资金让它变得容易访问,我觉得真的很恶心。我是说,学生残疾服务只有一个重点。她是全日制研究生。

中日韩:我的天啊。

JRE:是的。因此,我们最终能够确保字幕的安全,但我们仍在研究谁是真正的付费者。在某种程度上,我想找一个美国手语翻译,但我必须自掏腰包。我和帮助我组织这次活动的人都被所有的程序弄糊涂了,只是把基本的可访问性协议准备就绪。

我的协办人并不认为她是残疾人,但如果有更多像她这样拿着工资从事机构工作的人,与那些有着不同身份或经历的人团结起来,那就太神奇了。知道他们可以使用他们的访问权,试图使一些东西成为一个可访问的协议,可以长期使用。

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移民与疾病

凯罗斯·g·洛布雷拉(Kairos G. Llobrera)著

中日韩:是的。我很喜欢“我要与你无处不在。”专业知识在一个非常实际的方式是显而易见的。我想了很多关于怎样做才能穿上别的地方更大的压力来做到这一点。我认为我们可以做的唯一的事情就是停止去人迹罕至的空间,让他们知道,他们无法访问。Because if you’re inaccessible in ways that people might not notice, that have nothing to do with the ADA—like, for example, you don’t have enough seats at your party—you’re likely to not be accessible in any way. You know what I mean? And I feel like that’s the hard part.

我不是一个喜欢“慢性病”这个词的人,因为我总是生病。所以,我的症状来来去去,就像,他们什么时候去?如果他们去就好了。我有朋友病情缓解了。但我没想到这辈子会病情缓解。

但我认为,一件事情,我们都可以做的就是抵制去人迹罕至的空间。我看不出有任何理由要继续光顾这些地方,尤其是同性恋的人。我们只是必须停止。因为奇怪的魅力实际上是名人的拜物教,和名人将始终排除残疾人。这将令牌化一些,也许,但很少,只有在非常罕见的情况。因此,实际上的东西具体的关于我们的社区,使空间不太容易接近。我们的第一步其实是抗拒的生存空间,不要让大家生存。图标

特色图片:中详细穿着鞋子和黑色长筒袜的裸体蹲伏,后视图,作者:Egon Schiele(1912)。大都会艺术博物馆